Historia Zuzi

Zuzanna Michalina
Urodzona w sobotę 16 czerwca 2012 roku o godzinie 23.45 
Waga 3450 g, wzrost 55 cm, 10 pkt w skali APGAR.


Zuzanna, jak każdy noworodek miała zrobione przesiewowe badania słuchu w pierwszej dobie po urodzeniu. Niestety badanie te wyszło - do kontroli. Pani neonatolog kazała się nie martwić. W drugiej dobie życia badanie zostało powtórzone. Tym razem wynik był również - do kontroli. W tym momencie świat mi się zawalił. Ale jak każda matka miałam nadzieję, że wynikiem tego było nie wchłonięcie się mazi płodowej, czy wód płodowych. W trzeciej dobie Zuzia została wypisana do domu z kilkoma zaleceniami, oprócz stanardowej wizyty u pediatry, czy ortopedy, my mieliśmy jeszcze do zaliczenia wizytę w poradni audiologicznej po dwóch miesiącach. Następnego dnia od wyjścia ze szpitala, mąż zaliczył wycieczkę po pobliskich przychodniach. Pediatra, szczepienie, ortopeda i na koniec audiolog.

12 września - pierwsza wizyta u audiologa. W sumie to jakoś bardzo się tym nie przejęliśmy, no bo jednak liczyliśmy, że to te nieszczęsne wody. Tymczasem dni mijały, Zuzia robiła się coraz większa, a ja obserwowałam jej reakcje, a raczej ich brak. Byłam bardzo zmartwiona tym, ale każdy mówił, żeby się nie przejmować, bo u takiego maluszka to ciężko jest to określić. Ja jednak czułam, że coś jest nie tak. Przyszedł dzień kontroli, a ja byłam maksymalnie zestresowana. Poszłyśmy, pani miło nas przyjęła, w poczekalni było kilka innych maluszków, które również czekały na badanie przesiewowe. Weszłyśmy do pokoju i pani wykonała badanie. Zuzia była spokojna. Z niecierpliwością czekałam na wynik. Pani powiedziała nam, że jedno ucho wyszło dobrze, drugie natomiast znów wyszło do kontroli. Kamień spadł mi z serca, że jednak jest lepiej. Zostałyśmy zapytane, czy Zuzia czasem nie jest zakatarzona, bo jeśli tak to wynik badania może źle wyjść. Akurat była lekko zakatarzona, więc poczułam lekką ulgę. Zalecenie - na następną wizytę przyjść za miesiąc i postarać się wyleczyć katar.

Kolejny miesiąc czekałyśmy na wizytę, która wyznaczona była na 17 października. Zuzia była całkowicie zdrowa, poszłyśmy na badanie z dużym uśmiechem. Tym razem inne pani wykonywała nam badanie. Niestety uśmiech szybciutko zszedł mi z twarzy, gdy pani powiedziała, że oba uszka są do kontroli. Byłam załamana i wtedy czułam już, że coś jest na rzeczy.

31 października. Był to ważny dzień dla nas, ponieważ zostało wykonane Zuzi badanie ABR, dzięki któremu można się dowiedzieć, czy pień mózgu reaguje na dźwięki. Do takiego badania należy się konkretnie przygotować, bo dziecko podczas tego badania śpi. Jakie były to zalecenia, ano takie, że dziecko nie może spać przed nim conajmniej 6 godzin oraz jeść conajmniej 2 godziny przed badaniem. Krótko mówiąc, ma być maksymalnie zmęczone i głodne. Nie było to łatwe, jednak taki maluszek jeszcze często sypia. W dniu wizyty przyjechała do mnie mama, która pomogła mi nosić i zabawiać Zuzię. Badanie było okropne. Nie jest bolesne, ale ciężkie. Dziecko śpi, ma przyklejone do głowy elektrody i puszcza mu się dźwięki. Kilka razy Zuzia się wybudziła, więc myślałam, że nie może być źle. Zapytałam się jak wychodzi badanie, ale usłyszałam tylko, że pani jest od wykonywania, a nie od analizy i wszystkiego dowiem się na wizycie. Byłam bardzo zestresowana, ale nie dałam się.

7 listopada mój świat zawalił się i nie wiedziałam co ze sobą zrobić. Był to dzień diagnozy. Głęboki obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Ucho prawe przy 500 Hz - 90 dB. Ucho lewe przy 500 Hz - 80 dB. W obu uszkach na trzask brak odpowiedzi. Zuzia jest niepełnosprawna. Cała rodzina była w szoku, bo jednak nie było u nas takiego przypadku, aby ktoś cierpiał na choroby uszu. Nasza pani doktor skierowała nas na badania do szpitala w Dziekanowie Leśnym, aby sprawdzić, czy nie jest to wynikiem jakiejś choroby, np. toksoplazmozy. Kolejnym zaleceniem było złożenie wniosku o niepełnosprawność, zapisanie się do poradni psychologiczno-pedagogiczno-logopedycznej na rehabilitację słuchową oraz wyrobienie wkładek. W tamtym momencie była to dla mnie czarna magia. Gdzie, co, jak? Wszystko udało nam się szybko i sprawnie załatwić i Zuzia szybko dostała też aparaty. My miałyśmy wypożyczone z banku aparatów, Oticon Safran.

16 listopada mieliśmy jednodniową hospitalizację w szpitali w Dziekanowie Leśnym, gdzie zostały wykonane Zuzi kompleksowe badania. Morfologia, badanie ogólne moczu, mocz posiew, usg jamy brzusznej, usg przezciemiączkowe, badanie okulistyczne. Generalnie wszystko było ok, ale jednak dostaliśmy wtedy kolejną dawkę zaleceń ponieważ okazało się, że Zuzia ma zrośnięte wargi mniejsze oraz na brzuszku ma malutkiego naczyniaka jamistego (łagodna forma). Bardzo się tym zmartwiłam, że mało tego, że musimy chodzić z nią do audiologa, to jeszcze ginekolog dla dziewcząt oraz onkolog. Onkolog, na sam dźwięk tego słowa drżę.

Od 21 listopada Zuzia nosiła aparaty, ale jako, że zbliżał się koniec roku to musiałyśmy je oddać 20 grudnia.

19 grudnia, był to dzień komisji orzekającej o niepełnosprawności Zuzi. Po kilku dniach otrzymaliśmy pismo, potwierdzające niepełnosprawność Zuzi, które wystawiono jej na okres 5 lat. Tak jakby po 5 latach miałaby cudownie odzyskać słuch.

20 grudnia - oddanie aparatów słuchowych.

9 stycznia - ponowne wypożyczenie aparatów.

10 stycznia - wizyta u onkologa dziecięcego w Instytucie Matki i Dziecka. Nic bardziej smutnego mnie nie spotkało, widok tych małych bezbronnych dzieci walczących o swoje życie :(

11 stycznia. To bardzo ważny dzień. Pierwszy raz w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Zrobiono Zuzi badanie przesiewowe, tympanometrię oraz badanie ABR. Niestety tym razem badanie wykazało brak odpowiedzi do 100 dB na oba uszka, czyli słuch Zuzi przez te kilka miesięcy się pogorszył. Dodatkowo udało nam się zaliczyć genetyka, gdzie została pobrana krew Zuzi do analizy oraz zostało zrobione ekg serduszka, które miałoby wykluczyć zespół Jervella i Lang-Nielsena. Od razu na koniec naszego pobytu w Instytucie dostaliśmy skierowanie na kwalifikację do wszczepienia implantu ślimakowego. Można by powiedzieć, że od tej pory coś zaczęło się dziać. Pierwszy termin wyznaczono nam na 23 stycznia, ale ze względu, że Instutyt przeniosił się do Kajetan, to mieliśmy na początek lutego.

31 stycznia - wizyta u ginekologa dla dziewcząt w Instytucie Matki i Dziecka. Tak jak stwierdziłą pani w Dziekanowie, wargi są sklejone, ale na szczęście najpierw dostałyśmy maść sterydową, aby je rozkleić. Gdyby jednak po miesiący stosowania maści nie chciały się rozkleić, trzebaby wykonać zabieg rozcięcia ich. Na szczęście się rozkleiły :)

5-7 luty - kwalifikacja do wszczepienia implantu ślimakowego w Kajetanach. Podczas pobytu zostało wykonane Zuzi badanie ABR w czasie snu farmakologicznego, wizyta u psychologa, pedagoga i logopedy.

8 marca - dostałyśmy pisemną decyzję, że Zuzia została zakwalifikowana do implantu. Czekamy na termin operacji.

Oczywiście od 27 listopada co tydzień mamy zajęcia u logopedy oraz co dwa tygodnie zajęcia u psychologa.

28 marca - mamy termin operacji!!! Jupi :) Teraz nic innego się nie liczyło, aby czas szybciej leciał!

18 kwietnia - przyjazd do Kajetan na hospitalizację.

19 kwietnia - operacja wszczepienia implantu ślimakowego w prawym uszku!!!

20 maj - pierwsze podłączenie procesora mowy. Zuzia nas słyszy!

Czerwiec - bardzo dużo pozytywnych emocji związanych z rehabilitacją Zuzi :)

17 lipiec - drugie podłączenie procesora. Wszystko jest ok.

Tak wyglądała nasza droga do tego, aby Zuzia słyszała. Nie było łatwo, bo straciliśmy trochę czasu. Nie mieliśmy osoby, któraby nami dobrze pokierwowała. Przed nami jeszcze wiele trudnych chwil, wiele lat rehabilitacji, ale wierzę w to, że Zuzia odnajdzie się w tej całej sytuacji i będzie funkcjonować jak inne normalne, zdrowe dzieci!

10 komentarzy:

  1. Życzę powodzenia i wierzę z Zuzię . Całusy dla was :)

    OdpowiedzUsuń
  2. To bardzo dłuuga droga... ale najgorsze już za Wami! Będzie tylko lepiej, na pewno! Dzielne jesteście kobiety.

    OdpowiedzUsuń
  3. Oj kochana, ale ta historia jest dług, ale ważne że wszystko jest na dobrej drodze! Mocno trzymamy kciuki za Zuzie

    OdpowiedzUsuń
  4. Jak zobaczyłam wagę Malutkiej to pomyślałam, że wszystko na pewno było dobrze i pewnie są opisane same radości i nagle zderzenie. Najważniejsze, że mimo tego, że nie mieliście osoby która Wami kierowała to tak sobie daliście radę. Życzę dużo dobrego! :)
    Pozdrawiam ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. Podziwiam zawsze takich ludzi, którzy tak sprawnie radzą sobie z przeciwnościami! Gratuluję opanowania i zdolności działania w takim stresie i szoku!

    OdpowiedzUsuń
  6. Poryczałam się... dobrze, że Zuzia już słyszy.. Życzę Wam dużo radości :-*

    OdpowiedzUsuń
  7. ja również mam córkę z głebokim niedosłuchem. w tej chwili ma implant na prawe ucho. po przeczytaniu historii Zuzi aż się popłakałam, wróciły wspomnienia... wiem co czułaś...

    OdpowiedzUsuń
  8. Ważne, że teraz jest dobrze. Ale my jako rodzice zawsze będziemy się o dzieci martwić.

    OdpowiedzUsuń
  9. Patrycjo: Historia Zuzi kończy się w lipcu 2013 r. Napisz koniecznie jak było dalej? Jak sobie radzicie? Czy - mam nadzieję - Zuzia słyszy na tyle, że ma kontakt z otoczeniem?
    Być może pisałaś o tym w innych wpisach, ale fajnie byłoby móc przeczytać w jednym miejscu.
    Pozdrawiam Marcin

    OdpowiedzUsuń
  10. Aha - może Cię zainteresuje jak znalazłem tego bloga. Otóż pytałem wujka Googla o datę imienin mojej śp. Mamy Zuzanny, która zmarła w tym roku w wieku 96 lat. Takie spotkanie pokoleń w sieci :)

    OdpowiedzUsuń