czwartek, 15 maja 2014

Diagnostyka do wszczepienia drugiego implantu ślimakowego

We wtorek i środę byłam z Zuzią na kwalifikacji do drugiego implantu. Ten pobyt różnił się od poprzedniego.

Stawiliśmy się na 10 na izbę przyjęć, oczywiście pomyliliśmy rejestracje, ale nikt na nas nie krzyczał.

Na początek spotkanie z lekarzem prowadzącym. Pani przeprowadziła krótki wywiad, sprawdziła uszka, gardło i nosek Zuzi, a następnie wydała nam plan działania.

Tym razem oragnizacja o niebo lepsza. Ostałyśmy plan na oba dni, gdzie i o której mamy się stawić. Zostały nam zlecone te same badania/spotkania jak ostatnio.

Na pierwszy ogień - wykład o implantach ślimakowych. To jedna sprawa, którą mogliby sobie darować.

Jako mama dziecka niesłyszącego, posiadającego implant staram się śledzić nowinki techniczne. Ogarniam jakie są firm produkujące implanty i procesory. Wiem czym się różni implant od procesora, jak działa i do czego służy, więc uważam że taki wykład jest zbędny. No chyba, że ktoś ma ochotę iść na taki, bo różnica między operacjami jest duża i chce sprawdzić swoją wiedzę. Na szczęście byłam z mężem, który w tym czasie mógł zająć się Zuzią, żeby nie musiała siedzieć na sali.

Później miałyśmy 4 godziny przerwy. Szybki obiad, drzemka, wybudzenie z drzemki, żeby pójść na koleje badanie. I tu znów się trochę zdenerwowałam, bo przyszłam tylko się dowiedzieć, że mam przyjść o 20 na badanie i przyklejenie elektrod do badania nocnego. Wkurzyłam się, bo mogłam spokojnie przyjść sama, a Zuza mogła smacznie dalej spać.

Wróciliśmy na salę i stwierdziliśm, że idziemy na spacer do lasku, bo zanudzimy się w tym pokoju. I tu kolejna paranoja. Trafiłyśm do sali z trzema łóżkami, dwa były zajęte, więc zajęłyśmy wolne (najgorsze środkowe). Z jednego był wypis, a na drugim leżał 12-letni chłopiec, któremu towarzyszyła mama! Po jakimś czasie na trzecie łóżko został dokoptowany nam chłopiec (9 lat) z tatą (razem z nami na kwalifikacji byli). Uważam to za małą paranoję, że dziewczynka leży z chłopcami, a dodatkowo jeden z nich miał zabieg (drenaż ucha). Ehhh....








Wyszaleliśmy się na spacerze, poszliśmy do pobliskiego kiosku, a tam takie odpustowe zabawki. Nie omieszkałam jednej kupić Zuzi (a następnego dnia drugiej :) ).






Najgorsze było przed nami. Czekało na nas badanie ABR w śnie fizjologicznym. Jest to badanie ukazujące odpowiedź pnia mózgu na bodźce dźwiękowe.

Wymęczyliśmy Zuzię, stawiliśmy się na wieczorne badanie. Zrobiliśmy jedno badanie słuchu, pani wytarła jej czoło oraz za uszami, a następnie przykleiła elektrody.


Było już późno więc musiałyśmy pożegnać się z tatą, bo czas odwiedzin się skończył.

Wróciłyśm do pokoju, zjadłyśmy kolację, wykąpałyśmy się i zabiłśmy czas oglądając bajki.

Na szczęście Zuza współpracowała ze mną i szybko usnęła. Chwilę odczekałam i poszłam powiedzieć, że już usnęła oraz sprawdzić, czy nie ma kolejki do badania. Na szczęście technik był wolny, więc wróciłam po Zuzę.

Nie była to łatwa "operacja". Musiałam wziąć te moje 14 kg szczęścia na ręce i zanieść śpiącą jakieś 100m do gabinetu. Sama musiałam sobie pootwierać drzwi po drodze. Na badaniu Zuza pięknie spała, nie przebudzała się.

Tak jak za poprzednim razem wyszło, że przy 500 Hz brak odpowiedzi na oba uszka, tak samo i na trzask. Idealna kandydatka do kolejnego implantu :)

Po badaniu powrót i noc na jednym łóżku. Całkiem przespana, z dwiema przerwami na płacz.

Coś za coś? Córka postanowiła nie być aż tak łaskawa dla matki, więc przed 6 zaczęła się przebudzać, żeby po 6.30 obudzić się całkowicie budząc wszystkich na sali :)

7.20 śniadanie, 7.45 obchód i potwierdzenie wyników nocnego badania, a następnie maraton u specjalistów.

Najpierw poszłyśmy do logopedy, która przeprowadziła wywiad, a następnie sprawdziła czy Zuzia rozpoznaje zwierzątka i krótkie polecenia. Poszło całkiem nieźle. Mamy uaktywnić paluszek i więcej ćwiczyć na normalnych przedmiotach, nie tylko na obrazkach.

Poźniej wizyta u psychologa, której bałam się najbardziej. Oczywiście ze względu na jej zachowanie. Tu także pani przeprowadziła wywiad, sprawdziła jak Zuzia się bawi, jak zachowuje w histerii. I jednak mamy sprawdzić ją u neurologa oraz zdiagnozować ją do integracji sensorycznej. Bo to może faktycznie ją frustrować. U tej pani byłyśmy też poprzednio i po raz drugi rozpłakałam się u niej jak małe dziecko. Wyrzuciłam wszystko co leżało mi na duszy. Stwierdziła, że mam poczucie winy, że Zuza zachowuje się tak jak się zachowuje. Ehh...

Następnie miałyśmy wizytę u technika, który sprawdził reakcje w wolnym polu z implantem, a także w jednym (dobranym/pożczonym) aparacie na drugie ucho. Oczywiście bez implantu było brak reakcji.

A na koniec wizyta u pedagoga. Jak zwykle krótki wywiad i sprawdzenie jak się bawi Zuzi. Pani zapytała się jakie są nasze oczekiwania co do drugiego implantu. Powiedzieliśmy argumenty, które zostały przyjęte. Pani stwierdziła, że Zuzia to idealna kandydatka do przedszkola. Jest jedna rzecz, której po prostu nie rozumiem, jak taki pedagog może zniechęcać do wykonania operacji. Ja rozumiem, że teraz nie będzie już takich efektów, że jest to TYLKO kosmetyka słyszenia, ale na boga to jest jedyna szansa, żeby taka Zuzia miała możliwość słyszenia dwoma uszkami, żeby miała możliwość lepszego rozumienia mowy w hałasie, lokalizowania dźwięku, posiadania stereo. No kurde blaszka. Wkurzyłam się po tej wizycie.

Na koniec wizyta u lekarza prowadzącego. Dostałyśmy wypis oraz instrukcje co mamy zrobić jak dostaniemy listownie decyzję w sprawie kwalifikacji.

Mam nadzieję, że Zuzia dostanie piękny prezent na drugie urodziny, do których został miesiąc i tyle też mamy czekać na list.

8 komentarzy:

  1. Dzielna Nasza Zuzinka! :) Trzymam za Was kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  2. Super, że poszło dobrze :),Trzymam mocno kciuki za Was. jak miałam operacje wszczep 2 implantu to w pokoju były same chłopaki, a ja sama dziewczynka :) Za kilka dni będę miała pierwsze podłączenie procesora mowy.

    Nana

    OdpowiedzUsuń
  3. Podziwiam Was!super sobie radzicie, trzymam kciuki
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  4. Jesteście moimi bohaterkami! Pięknie sobie radzicie :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Dzielna mama i mądra córeczka. Jesteście kochana bardzo dzielne, trzymamy za Was kciuki aby wszystko się udało i Zuzia dostała szanse.

    OdpowiedzUsuń
  6. Jak dobrze,że badanie ABR w śnie fizjologicznym mieliście wieczorem a my mieliśmy tak po południu,że myślałam że synek nie uśnie wcale więc usypiałam go w pokoju badań bo tam była kompletna cisza niż na korytarzu. Dziewczyny jesteście naprawdę dzielne trzymam kciuki za pomyślność w kwalifikacji oraz operacji jak i dalszej rehabilitacji!Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  7. Jesteście super dzielne! Trzymam kciuki za pozytywne rozpatrzenie :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Super, im wcześniej tym lepiej ;) Została kwalifikowana, myślę, że to dobry czas ;) Mam nadzieję, że będziecie zadowoleni z efektów obustronnego słyszenia.

    Kwalifikacje są po to, żeby sprawdzić czy nadaje się do wszczepu implantu czy nie. Bo jeśli przewidują, że słabe efekty będą i niewiele to zmieni w obustronnym słyszeniu to bez sensu narażać się na operację, to jest ryzykowna sprawa. Albo ktoś widzimisię chce mieć implant a dobrze (normalnie) słyszy w aparatach to też bez sensu, bo implant nie da co aparat i będzie zawód i co? Chce implant, bo ma kompleksy, że nie wiem co, sam implant nie załatwi sprawy.

    Ja na drugiego implantu ślimakowego nie kwalifikuję się, najwyżej może pniowy, by pomógł, ale nie chcę żadnego implantu na drugie uszko. Jeden zupełnie mi wystarcza.

    Jak coś to zapraszam na swojego bloga :)

    OdpowiedzUsuń