poniedziałek, 14 października 2013

Trudne macierzyństwo

Jestem normalną mamą, mamą niepełnosprawnego dziecka.

Moje macierzyństwo można podzielić na dwa okresy. Ten sprzed diagnozy i ten po diagnozie.

Kiedy urodziła się Zuzia mój świat stał się piękniejszy, taki dopełniony. Choć nie zdawałam sobie do końca sprawy z tego co mnie czeka. Te wszystkie obowiązki. Nie wiedziałam jak sobie z tym poradzę jako młoda mama. Ciągłe zmiany pieluch, wiecznie nieprzespane noce, bolące cycki, krwawiące krocze, jakieś dziwne motylki w brzuchu podczas karmienia cycuszkiem. Mimo, że rzeczywistość pokazała mi, że to wszystko jest trudne, ale do ogarnięcia. A z czasem stawało się coraz przyjemniejsze.

Myślałam wtedy, że to macierzyństwo jest trudne. Ciągle gdzieś trzeba z tym maluchem chodzić, martwić się o jego zdrowie, chodzić na szczepienia, do specjalistów, uważać i w ogóle. Ale wszystkim tym czynnościom towarzyszyła bezgraniczna miłość do Tego małego bobasa i to dziwne uczucie szczęścia.

To wszsytko wydawało się z czasem takie piękne. Cieszyłam się, że nie jest tak źle, że daję radę, że się sprawdzam w roli matki. Podobało mi się bardzo opowiadanie Jej o tym co dokładnie robię, gdzie idziemy, że Ją kochamy, że Jest naszym szczęściem! Lekarze się dziwili, dlaczego tak dużo Jej opowiadam, rozmawiam z Nią. Że rzadko się zdarza, żeby mamy w gabinecie tak rozmawiały ze swoimi dziećmi. Byłam w szoku. To takie piękne przecież. Te ciekawe świata oczy tak wszystko chłonęły. Cieszyła się matka jak głupia wtedy. Uśmiech za uśmiech. Ta bezgraniczna miłość, dotąd jeszcze niewypowiedziana. Te cudne spojrzenia, poranne uśmiechy.

Bo macierzyństwo to taka piękna sprawa.

Każda matka boi się o własne dziecko. Chce je uchronić przed wszystkim. Przed złem tego świata, które czycha za każdym rogiem. Przed chorobami, urazami, złymi znajomościami. Każda matka chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Bo tak jest i już.

Mówi się, że tylko matka zrozumie matkę...

Ale...

Moje trudne macierzyństwo zaczęło się po diagnozie. I niestety, ale uważam, że nie każda matka zrozumie drugą matkę. Bo matka zdrowego dziecka, nie zrozumie matki chorego dziecka.

TO macierzyństwo stało się na prawdę TRUDNE.

Musiałam zmierzyć się z niepełnosprawnością swojego dziecka.

To wszystko tak spadło na nas. I wybaczcie, ale nie chcę nikogo uraźić, ale dopóki ma się zdrowe dziecko, dziecko w pełni sprawne, macierzyństwo jest piękne i przyjemne.

Nie wiedziałam co ze sobą zrobić. Byłam załamana, bo jak to. Jak to możliwe? Jak? Przecież oboje z mężem jesteśmy zdrowi. To jak to możliwe, że dwóch zdrowych osób, powstało chore dziecko. Jak to? Jak to możliwe, skoro nikt w rodzinie nie miał problemów ze słuchem. Nie było mowy o jakiej kolwiek chorobie. Rzadnych upośledzeń.

Całą ciążę denerwowałam się, czy wszystko jest ok, czy moje dziecko będzie zdrowe. Przecież co i rusz słyszy się o jakiś dziwnych chorobach, na które choruję bezbronne dzieci. Byłam dobrej myśli. Będzie dobrze, musi być dobrze.

Niestety.

Ale DLACZEGO? Pytanie, które jest moją zmorą! No bo dlaczego!? No nie rozumiem tego! Jestem głupia? Zła? Czemu los mnie tak pokarał? Dlaczego to ja mam niepełnosprawne dziecko? Nie rozumiem?

Ten STRACH, który na jakiś czas znika, by za chwilę wrócić ze zdwojoną siłą.

Mam wrażenie, że teraz ciągle się denerwuje. Nie mam chwili spokoju. Czy to minie?

Diagnoza. Coś czego nie chce się usłyszeć. "Niestety, ale nie mam dla Pani dobrych wieści. Pani córka jest niedosłysząca, jest niepełnosprawna." Te słowa zapadły w mojej pamięci i mam wrażenie, że już tam zostaną na zawsze.

Nagle zasypano mnie milionem nowy pojęć, o których nigdy nie słyszałam, i o których wolałabym nigdy nie usłyszeć. Niepełnosprawność, orzeczenie o niepełnosprawności, aparat słuchowy, wkładki douszne, audiogram, tympanometria, rehabilitacja, głuchota, niedosłuch i wiele innych pojęć.

I ten strach o własne dziecko. Ale inny strach niż ten sprzed diagnozy.

Czy Ona będzie normalna? Czy będzie słyszeć? Czy będzie mówić? Jak będą Ją inni traktować? Czy będzie dyskryminowana? Czy musimy nauczyć się języka migowego? I wiele innych pytań.

Zaczęliśmy wszystko załatwiać. Chcieliśmy wszystko już. Trzeba być cierpliwych, ale w takich sytuacjach się po prostu nie da. Człowiek nagle staje się w gorącej wodzie kąpany. Nawet nie w gorącej, ale we wrzątku kąpany.

Te odległe terminy, wieczne kolejki. Nie ma opcji trzeba czekać. A w między czasie robić wszystko co się da. Trzeba zagłębić się w temat. Trudny temat.

Jak pomóc własnemu dziecko stać się jak najbardziej normalnym?

Człowiek zaczyna myśleć, ciągle myśleć. Jak to będzie? Czy sobie poradzimy? Czy ona będzie mnie słyszeć? Czy będzie mówić? Czy sobie poradzi w życiu? Czy nie będzie wyśmiewana?

Nie miałam z kim szczerze porozmawiać. Każdy mówił: "Nie martw się, będzie dobrze, musi być dobrze" Ale skąd Ty to do cholery możesz wiedzieć! I uwierzcie mi na słowo, takie słowa wcale nie dodawały mi otuchy. Jeszcze bardziej mnie dołowały. Nagle znajdowało się tyle mądrych osób, którzy wiedzą wszysto o niedosłuchu. Mówili co mamy robić.

A ja robiłam się coraz mniejsza. Nie wiedziałam za co się złapać. Czy słuchać lekarza? Czy szukać innej pomocy? Co począć?

Jednak stwierdziłam, że posłucham lekarza. On przecież chce dobrze dla mojego dziecka, chce nam pomóc. Nie było łatwo. Szybko trzeba było załatwiać aparaty. Ale czy swoje, czy zostać przy wypożyczonych? Kiedyś trzeba będzie kupić swoje, tylko jakie. Jedni mówią swoje, drudzy swoje. Kogo posłuchać?

Ciągle trzeba podejmować trudne decyzje.

My mamy za sobą bardzo trudną decyzję. Decyzję o tym, czy wszczepić Zuzi implant ślimakowy. Efektów aparatowania nie było. Podjeliśmy decyzję. Implant.

Po podjęciu tej decyzji nie jest lżej. Muszę mieć ciągle łeb na karku. Muszę pamiętać o tym, żeby na noc wyłączyć procesor. Muszę martwić się o to, żeby nie zapomnieć z domu zapasowych baterii. Muszę martwić się o to, czy ktoś jej tego nie zdjemie, czy tego sama nie zrzuci, czy tego nie popsuje, nie zaleje, nie zdepcze. Muszę się o to wszystko martwić, bo jak coś się z nim stanie, to bez niego będzie głucha! Nie będzie nas słyszeć!

Nie mam pewności, że dobrze zrobiłam. Wiele z Was mówi nam, że tak. Wiele osób niedosłyszących, zaimplantowanych jest też tego zdania. Czuję, że dopóki Zuzia nie zacznie mówić, nie będę spokojna!

Moje akumulatory raz na jakiś czas się rozładowują, a wtedy przychodzi załamanie. Pojawiają się pytania: DLACZEGO?, strach przed tym co będzie, czy Ona sobie z tym poradzi.

Wierzę w to, że będzie dobrze, że dzięki ciężkiej rehabilitacji, mojemu upórowi i pracy Zuzi, wszystko się jakoś ułoży.

Staram się, żeby to Jej życie było normalne. Takie jak innych rówieśników.

Może się wydawać, że to nasze życie, mimo niepełnosprawności Zuzi jest piękne, bo na blogu znajdują się ładne zdjęcia, uśmiechniętej małej dziewczynki, która ma ładne ubranka i fajne zabawki. Uwierzcie mi, ale czuję w głębi serca, że jest to po części moja mała odskocznia od tego co się dzieje tak na prawdę. Próbuję tym wszystkim pokolorować ten mój po części szary świat. Świat życia z dzieckiem niepełnosprawnym.

Chciałabym, żeby to było takie łatwe. Że dowiaduje się o niepełnosprawności dziecka i od razu jestem w stanie mu pomóc, albo w jakiś magiczny sposób wyleczyć.

Ale niestety, tak się nie da!

A ja muszę się zmierzyć z moim TRUDNYM macierzyństwem.


P.S. Zuza znów wylądowała dziś na ostrym dyżurze. Rozcięła sobie łuk brwiowy. Rana do zszycia, ale wybrałam jednak plasterki.

19 komentarzy:

  1. Witaj:)) Musisz wierzyć w to że wszystko się ułoży. Wiem co piszę, bo sama mam chore dziecko. Moja córeczka ma porażenie mózgowe i tylko ja wiem ile razy pytałam siebie dlaczego ona. Rodzic zdrowego dziecka ma trochę inne priorytety, choć dziecko to i tak priorytet najważniejszy na świecie. Ale grunt to nie poddawać się i dążyć do celu nawet małymi kroczkami. Kropla drąży skałę.
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Wzruszajacy wpis... Domyślam sie, ze nie jest Wam łatwo, ale właśnie tez za to Was podziwiam :) bo dajecie sobie radę, bo wspolnie sie wspieracie i dalej idziecie do przodu!! Zuzia rośnie na piękna i mądra dziewczynkę, która dzięki Twojemu uporowi da sobie w życiu radę. Może nie jest łatwo i może łatwiej nie będzie, bo co chwila bedą pojawiać sie jakieś inne problemy, ale będzie dobrze. Ja w Was wierze :) i trzymam mocno kciuki!! A gdybym była na Waszym miejscu to chciałabym tak jak Wy dać sobie radę i sie nie poddawać :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Pat, dobrze, że to napisałaś. Nawet sobie nie wyobrażam, jak to jest mieć niepełnosprawne dziecko. Ja tu biadoliłam nad ząbkowaniem, a to przecież pryszcz. Jeśli przeczyta to mama w podobnej sytuacji, na pewno podniesie ją to na duchu.
    A wiesz, że czytając Twojego bloga zapominam, że Zuzia nie słyszy? Tak opisujesz Waszą codzienność, że w ogóle nie rzucają się w oczy problemy tylko szczęście. Odbieram to jako znak, że stwarzasz Zuzi normalne dzieciństwo i to mi się podoba. W dzisiejszych czasach ludzie niesłyszący mogą żyć normalnie, mam na myśli-samodzielnie. Może nie zostają sławnymi skrzypkami czy DJami, ale nie są skazani na zakłady opieki. I mam pewność, że przy Tobie Zuzia wyrośnie na pewną siebie młodą damę, która bierze się z życiem za bary:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bądź z siebie dumna, boś mama na medal!:)

      Usuń
  4. Współczuję Wam bardzo. Masz rację, ze trzeba doceniać, że dziecko jest zdrowe, a nie narzekać, że macierzyństwo jest trudne.

    OdpowiedzUsuń
  5. pięknie opisałaś to co przeżywasz i miło, że się otworzyłaś.
    i tak przykro mi się zrobiło, że nie umiem do końca cię zrozumieć, mimo, że się staram.
    mam tylko nadzieję, że Wasze życie mimo tej niepełnosprawności nie będzie gorsze od życia innych. a może wręcz przeciwnie, będzie bardziej intensywne i po prostu inne.

    OdpowiedzUsuń
  6. Kurcze, mogę się tylko domyślać jak Ci jest ciężko, ale z mojego punktu widzenia naprawdę świetnie dajesz sobie radę!
    Przyznam Ci się, że na poczàtku, gdy tylko czytałam Twojego bloga, bardziej i częściej myślałam o tym, że Zuzia jest niesłysząca. Natomiast gdy się spotykamy, zupełnie o tym zapominam! Zapewne dlatego, że Zuzia jest tak aktywna, kontaktowa, zdolna, normalna...tylko aparat na główce może Ją zdradzić, choć i jego ciężko dostrzec, kiedy nasze dwie szatanki wariują ;)
    Domyślam się, że na co dzień masz więcej obowiązków, więcej problemów, że nie jest tak różowo...Niech pocieszy Cię jednak choć to, że w oczach innych świetnie sobie radzicie, i Wy, i Zuzia.

    Ściskamy mocno! I tęsknimy :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Mówić jednak nie przestawaj.

    No dobra, dzięki za wpis, bo moje biadolenie o ciąży i oczekiwaniu na Kajtka to póki co pierdy takie że aż przykro. Może czas pomyśleć i przygotować się na to, że niekoniecznie urodzi się zdrowiuteńkie Dziecko.

    Buziaki dla Was!

    OdpowiedzUsuń
  8. Nikt nigdy nie zrozumie drugiej osoby, dopóki sam nie będzie w podobnej sytuacji. Wspaniale napisałaś, śledząc Twoje wpisy rzeczywiście można odnieść inne wrażenie, a przecież codzienność jest tak inna, tak różna. Mam nadzieję, że zajrzy tu jak najwięcej mam, szczególnie tych, które ciągle na coś narzekają za przeproszeniem na kupę/brak czasu/płacz/jedzenie/spanie...ZOBACZCIE jaka tutaj jest cudowna MAMA!

    OdpowiedzUsuń
  9. Zawsze to mówiłam (pisałam) i mówić (pisać) będę - dajesz sobie świetnie radę! Powinnaś być z siebie dumna :)

    OdpowiedzUsuń
  10. w dużej mierze bardzo dobrze Cie rozumiem,bo mój starszy syn też ma niedosłuch na ucho lewe 75-90 dB.Taki się urodził.Niestety nie byliśmy wtedy objęci żadną opieką.Nawet nie wiedzieliśmy jakie mamy wykonać badania,?gdzie?do jakiego specjalisty się udać? A czas mijał.Niestety wszystkie informacje znalazłam w internecie.Mój syn ma teraz 7 lat i był diagnozowany u różnych specjalistów i przyznam że niektórzy lekarze postępują standardowo w każdym przypadku.O ich nietakcie nie wspomnę.Do końca życia zapamiętam jedną panią doktor,która mi powiedziała (a byłam w 9 m-cu drugiej ciąży),przy okazji konsultacji że napewno urodzę drugie chore dziecko i to nasza wina,bo pewnie roznosimy wadliwe geny (AAAA!!!!!)
    Nasz syn nigdy nie nosił apartu,chociaż był konsultowany do wszczepienia aparatu BAHA.Teraz jest w 1 klasie i pani się mnie pyta o ten jego niedosłuch bo tak świetnie funkcjonuje.
    Twoja Zuza jest bardzo mądrą dziewczynką i wierzę że z Twoją pomocą świetnie da sobie radę w życiu.Jesteście pod dobrymi skrzydłami tych wszystkich specjalistów,a Warszawa napewno da wam więcej możliwości.Głowa do góry,....

    OdpowiedzUsuń
  11. Wkradł ci się błąd ortograficzny pisze się Żadnych a a nie Rzadnych upośledzeń...

    OdpowiedzUsuń
  12. doskonale ciebie rozumiem, mimo ze nie mam chorego dziecka ale sama w wieku 5 lat straciłam słuch poprzez powikłania w chorobie i na moje nieszczeście pamietam czasy kiedy jeszcze słyszałam i nieraz sobie zadaje pytanie DLACZEGO??? mimo ze minęło juz ponad 20 lat to uwierz mi nadal nie moge sie z tym pogodzić. Zadne rady tutaj nie pomogą trzeba starać sie zaciskać zęby w najgorszych chwilach i iść dalej i wierzyć ze wszystko sie ułoży jak najlepiej...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. i jeszcze taka moja mała propozycja: jeśli będziesz chciała pogadać, przybliżyć sobie co możne czuć taka osoba w różnych sytuacjach to pisz na maila kasiek843@wp.pl bo prawda jest taka ze co innego powie osoba która ma tylko styczność z osobami niedosłyszącymi czy głuchymi a co innego powie osoba która właśnie jest niedosłysząca albo głucha. Ja mimo ze jestem osoba niedosłysząca wychowywałam i nadal funkcjonuje w środowisku osób słyszących, Także w razie czego pisz śmiało na maila postaram Ci się przybliżyć sytuacje :) Pozdrawiam Kasia

      Usuń
  13. Bardzo mi przykro, że Was to spotkało, że musicie przez to przechodzić i Wasz spokój został zakłócony..na zawsze. Niesamowicie wzruszyłaś mnie swoim postem i właściwie nie wiem co napisać. Nie chcę współczuć ani pisać, że będzie dobrze. Nie wiem jak się czujesz, nie wiem jak to jest ale mogę jedynie domyślać się, że to niesamowicie trudne i wyczerpujące..dopiero wtedy człowiek zdaje sobie sprawę jak łatwo i przyjemnie mieć zdrowe dziecko. Podobnie jest z dorosłym. Nie doceniamy zdrowia, dopóki nie spotka nas choroba..przecież wiemy że są ludzi z poważnymi problemami, ale dopiero jak spotkać nas coś strasznego staje się to zmartwieniem i żalem za nie wykorzystane "dobre" dni.
    Życzę Ci dużo siły, wiary i nadziei i oparciu z Mężu. Żeby nigdy nie brakło Wam siebie do wspólnej walki o szczęście i zdrowie dziecka.
    Mam nadzieję, że sobie poradzicie a czas jakoś wszystko ułoży i pozwoli ogarnąć.

    Pozdrawiam.

    http://rodzice-plus-dziecko.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  14. Bardzo współczuję was, ale dzięki temu implant ślimakowy Zuzia słyszy :) A pomyśl, że lepiej nie słyszeć niż nie widzieć czy nie chodzić. Mam implant i jestem bardzo zadowolona za implantu, że nawet nierzadko zapominam, że mam ubytek słuchu :) Nawet wiele razy usłyszałam konika polnego. Naprawdę świat jest kolorowo. A teraz zastanawiamy się na wszczepienie drugiego implantu. Pozdrawiam Natalia.

    OdpowiedzUsuń
  15. Jesteś wspaniałą Mamą i na pewno dzięki Wam - rodzicom, Zuzia będzie miała cudowne dzieciństwo :)

    OdpowiedzUsuń
  16. Będzie coraz lepiej. Zuzia rośnie, najważniejsze, żeby była wesołą szczęśliwą dziewczynką, wtedy życie jest łatwiejsze :) Warto poznawać inne osoby z wadą słuchu (lub ich mamy), zawsze takie osoby lepiej Cię zrozumieją, prawda? Trzymajcie się mocno, zawsze śledzę ten blog, bo bardzo polubiłam malutką Zuzię :)

    http://implantowana.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  17. Niestety zdarza się. Dla zdrowych rodziców wiem, że to szok.

    Ale najważniejsze, że jest zdrowe, nie ma gorszych wad, to tylko niedosłuch :) I żeby rehabilitować ją tak, żeby mogła w miarę normalnie funkcjonować samodzielnie w środowisku wśród słyszących.

    Zdaję sobie sprawę, że mogę urodzić niesłyszące dziecko, gdyż niedosłyszę i chłopak też (ma wadę gen.) (wiadomo, że chciałabym mieć całkiem zdrowe, słyszące dziecko), ale jakoś mnie nie przeraża, będę aparatować, rehabilitować, żeby mogło funkcjonować w środowisku wśród słyszących ;)

    OdpowiedzUsuń