czwartek, 7 lutego 2013

Po kwalifikacji

W końcu jesteśmy w domu. Wizyta w Kajetanach udana :) A tak to wyglądało....

We wtorek stawiliśmy się na 10.30 do Kajetan na hospitalizację w sprawie kwalifikacji do implantu ślimakowego. W rejestracji wypełnienie kilku papierków i rozkaz szybko do Pani doktor na spotkanie i omówienie co i jak. Więc lecimy do gabinetu, a tam puk puk i zonk.... Pani w gabinecie, ale zajęta. Jak się okazało, rozpakowywaniem kartonów z papierami. Więc czekamy.

Na korytarzu zostajemy sprowadzeni do parteru i poznajemy naszego małego współlokatora Wojtusia z rodzicami. Poinformowali nas, że oni czekają już na wizytę u doktorki od 8 rano. Wspaniale, pomyśleliśmy. :)
W końcu po godzinie czekania coś się ruszyło i jesteśmy drudzy w kolejce. W czasie czekania na naszą kolej poznajemy naszą drugą współlokatorkę - Antosię. Wszystkie dzieciaki w tym samym wieku. Dobrze się dobraliśmy :) Coś o naszych współlokatorach:
Wojtuś - 9 miesiączny bąk, który urodził się w 24 tygodniu ciąży, waga urodzeniowa 600 g. Aktualnie nadgonił bardzo dużo i wygląda na normalnego zdrowego dzidziusia :) Rodzice dużo przeszli, ale są fantastyczni.Wada słuchu taka jak u Zuzi, reagujący w aparatach. Mieszkający w Chorzowie.
Antosia - 8 miesięczna kluska, 6 dni starsza od Zuzi. Spokojna, zasypiająca sama, bez noszenia, tulenia i przytulania. Tata Tośki rozstawiał pielęgniarki po kątach i wszystko Nam załatwiał. Mieszkająca w Barlinku (Zachodnio-Pomorskie).

I tak dochodzimy do naszej wizyty u doktorki. Robi krótki wywiad, czy badania słuchu nie wychodziły od początku, jakie badania zrobiliśmy, czy byliśmy u genetyka, itp. W końcu mówi co nas tu czeka, czyli - nocne badanie ABR, konsultacja: psychologa, pedagoga, logopedy, dobór aparatów. I tyle. Trochę byliśmy tym zaskoczeni, że tak mało badań, bo przecież mamy tam być 3 dni.

Harmonogram badań:

Dzień pierwszy - po godzinie 20 badanie ABR w czasie snu
Dzień drugi - 9 - dobór aparatów, 10 - psycholog, 11 - pedagog, 12 - logopeda
Dzień trzeci - nic.

Chaos jaki tam panuje, nie pokazuje światowego poziomu! Do godziny 20 razem ze współlokatorami nudziliśmy się. A nie, sorki, plotkowaliśmy! :) Powiedziano Nam, że o 20 przyjdzie do Nas lekarz dyżurny i powie, co i jak. Taaaa..... Przyszła do Nas Pani od ABR, dlaczego jeszcze nie jesteśmy na przecieraniu skóry, a my że nic nie wiedziałyśmy, bo miał Nas ktoś poinformować. Więc zagarnęłyśmy dzieciaki na przecieranko. Zuziolina spała już, bo to jej pora snu. Na szczęście obudziła się przed gabinetem. Niezbyt miła babeczka, przetarła czoło i za uszami, tak mocno, że przez jakiś czas Zuzia miała czerwone. Potem kazano przyjść jak dziecko zaśnie, ale bez dziecka, sprawdzić, czy jest wolna aparatura. Zuza przez jakiś czas jeszcze nie spała, ale dostała jeszcze łyka mleka i zasnęła. Po jakimś czasie poszłam dowiedzieć się czy już można. Aparat był zajęty, więc powiedziano mi, że jak się skończy badanie to przyjdą po Nas. Wróciłam do pokoju. Wojtuś wrócił z nieudanej próby badanka, w końcu udało im się za trzecim razem. Przyszła nasza kolej. Udało się za pierwszym razem zrobić badanie. Co prawda aparatura niedostosowana do małych dzieci i rodzic odwala większość, ale jakoś poszło. Mała przez chwilę płakała przez sen, więc miałyśmy chwilkę przerwy, ale uspokoiła się i dokończyłyśmy badanie. Potwierdziło się, że Zuza ma głęboki obustronny niedosłuch odbiorczy, tym razem wyszło, że nie odbiera nic do 100dB. Do pokoju wróciłyśmy o 22.30. Antosia wciąż czekała na swoją kolej, weszły dopiero koło 23.30. U całej Naszej trójki badanie wyszło tak samo. Tyle, że Wojtuś i Tosia reagują w aparatach, a Zuza tak niekoniecznie. Koło 1 poszłyśmy wszystkie spać.

Następnego dnia od rano dużo się działo. Na doborze, poprawiono ustawienia naszych wypożyczonych aparatów, ale badanie nie wykazało, żeby Zuza reagowała w tych aparatach. Potem psycholog, fajna babeczka. Rozmowa ze mną, jak rozwija się dziecko, jak radzę sobie z tym, że Zuza ma niedosłuch i jest niepełnosprawna. U pedagoga został nam zaprezentowany implant, część zewnętrzna i wewnętrzna. Cudo, leciutkie, fajniutki i pomagające słyszeć :) Kobiecinka również świetna. Na koniec logopeda, która wyjaśniła nam metody rehabilitacji i to czego możemy się spodziewać po podłączeniu procesora. I znów kobieta z powołaniem. Wszyscy pod wrażeniem rowoju psycho-ruchowego Zuzi, że mimo wszystko ładnie się bawi, siada sama, raczkuje. Nic tylko się cieszyć :) I tak wyglądał nasz dzień. Później okazuje się, że możemy dostać dziś wypis. Ucieszyliśmy się, bo szpital przygnębiający. Moglibyśmy go dostać, gdyby nie fakt, że doktorce nie chciało się go zrobić. Także kiblowaliśmy do dziś.

Dziś poprosiliśmy jeszcze po dobór aparatów dla Zuzi. Mieliśmy dobrane przez naszą doktorkę, ale dostaliśmy najdroższe Oticon Safari 900 Super Power. Od mamy Wojtka dowiedzieliśmy się, że nie ma sensu kupować takich drogich i zaproponowała nam te co ma Wojtuś - Phonak Naida S. Poszliśmy do protetyka na dobór i faktycznie, okazało się, że Zuzi nie są potrzebne takie wypasione aparaty, bo i tak nie skorzysta z jego możliwości, które oczywiście kosztują. Te które nam zaproponowano, kosztują połowe mniej, dają takie same możliwości i są bardziej wodoszczelne. Co przy małym dziecku uważam za atut. Jutro idę je załatwiać :) już się nie mogę doczekać. Choć nadal waham się nad kolorem :D Ale chyba weźmiemy fioletowe :D

W końcu upragniony wypis. Zuza raczej na 100% zostanie zakwalifikowana do implantu. Teraz czekamy na list z decyzją komisji kwalifikacyjnej. Jak czytałam na forum, możemy czekać tylko 10 dni na niego. Już odliczam dni :D Dodatkowo dostaliśmy skierowanie na badania laboratoryjne - morfologia, grupa krwi i inne oraz na tomografię komputerową płata skroniowego w znieczuleniu. Zobaczymy jak długo będziemy na to czekać. W Kajetanach jeszcze nie mają terminów, ale obstawiam, że jak tylko będziemy mieć już w ręku datę zabiegu, to na 100% coś nam załatwią. Oczywiście jeszcze próbujemy swoimi prywatnymi drogami.

Ogólnie cieszę się, że tak szybko udało nam się tam załapać. Teraz wiemy co i jak. Dodatkowo rozmowy z innymi mamami w podobnej sytuacji też dużo nam dały. Denerwuje mnie tylko fakt, że to wszystko można by było załatwić, będąc tam tylko jedną noc. Już nie mogę się doczekać jak Zuza dostanie swoje "nowe ucho" i będzie mogła słyszeć. Kiedy usłyszymy jej pierwsze słowa :) Upragnione "mama", "tata". Będziemy musieli nauczyć ją rozumieć, co to tam w głowie jej piszczy, świszczy. Tak już jest, coś za coś :) Wiemy, że Zuza sobie z tym poradzi. Będzie bosko!!!

Jeśli miałby ktoś jakieś pytania to piszcie, oczywiście postaram się na nie odpowiedzieć :)


3 komentarze:

  1. o, dokładnie, ta pani od przecierania skóry też była niemiła dla nas. Nam kazali przyjść przed 20 to była awantura, że za wcześnie, a po Ciebie jak widzę szła i awantura, że późno. Cholera. Po co ona pracuje z ludźmi, jak nie lubi... :/
    A co do bezczynnego siedzenia - to racja, można wszystko załatwić w jeden dzień. Ja tylko się tam namęczyłam z Czarkiem, bo ciągle coś broił :(

    Super, że jesteście po wszystkim, będzie tylko lepiej!

    OdpowiedzUsuń
  2. Dopiero tutaj zajrzałam. Na pewno się uda. W czasie studiów byłam na praktykach w Kajetanach i ćwiczyłam z takimi małymi smykami jak Zuzia. Implanty dają świetne możliwości jeżeli rehabilitacja jest intensywna. Moja przyjaciółka jest tam logopedą. Pozdrawiamy!

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam! Od jakiegoś czasu śledzę Pani bloga. Moja historia jest bardzo podobna. W 2008 urodziłam córke z głębokim niedosłuchem. W tym samym roku operacja w Szczecinie. Obecnie córka ma 7 lat. Chodzi do szkoły i ma się świetnie. Implantowana na jedno uszko. Nie zrobiona nam żadnych badań genetycznych, nawet nie zaproponowano żeby we własnym zakresie zrobić. W 2014 roku (po długich zastanowieniach) urodziła nam się druga śliczna dziewczynka. I nasz świat znowu runął gdy się okazało że ma tą samą wadę co jej starsza siostra. W poniedziałek jedziemy na kwalifikację do Kajetan. I w związku z tym mam pytanie: piszę Pani że zadali tam pytania o badania genetyczne. Czy zrobili Wam takie? Czy sami się przebadaliście. W naszym wypadku to prawdopodobnie genetyka winna, choć w rodzinie brak takiej wady. Ale ciągle brakuje czasu a przede wszystkim siły na badania. Pozdrawiam. PS. Znamy Antosię (mieszkamy blisko niej).

    OdpowiedzUsuń