wtorek, 22 października 2013

W Kajetanach

Nawet nie wiem od czego zacząć, bo jakiś ten dzień dziwny.

Może od końca.

Zuzia gorączkuje :( Nie wiem dlaczego, czy gdzieś ją zawiało, przewiało czy co, ale nie jest fajnie. Przed snem 39,2. Do tego pojawił się lekki kaszel i chrypka. Zobaczymy jak będzie w nocy. A rano pójdziemy do lekarza coby ją ktoś osłuchał.

Do tego dziś byliśmy w Kajetanach. Po pierwsze mieliśmy kolejne ustawienie procesora, a po drugie mieliśmy wizytę w poradni genetycznej. Tak jak pisałam wczoraj.

Zajechaliśmy na miejsce, zarejestrowaliśmy się i poszliśmy na ustawienie. Pusto i cicho, aż dziwnie. Zero kolejek. Weszliśmy do gabinetu na przegląd i ogólny wywiad, czy wszystko ok. Zuzia dodatkowo miała wyczyszczone uszka. Oczywiście był płacz, ale już nie taki jak poprzednim razem. Chwilka niezadowolenia i po chwili ADHD :)

Następnie przeszliśmy pod gabinet techników. Zajmował się nami pan, który ustawiał procesor Zuzi poraz pierwszy. Fajny, rzeczowy koleś, który wszystko fajnie tłumaczy. Sprawdził czy część wewnętrzna prawidłowo działa, czy nerw słuchowy prawidłowo pracuje, czy procesor działa. Oczywiście wszystko jest ok. Bardzo się cieszyłam na te słowa, bo jednak w ostatnim czasie Zuzia miała kilka stłuczek. A o głowę szczególnie musimy dbać! Później przeszliśmy do ustawiania i wgrywania nowych programów. Zuzia bardzo ładnie reagowała na nowe programy. Nic się nie zmieniło. Mamy trzy nowe programy, które mamy zmieniać co miesiąc oraz jeden, ostatni, najgłośniejszy z poprzedniego ustawienia. To taki program wyjściowy. Miły Pan odpowiedział na nurtujące mnie pytania. Zuza wyszła z gabinetu z nowym programem. Jednak okazało się, że panujący hałas na korytarzu jest duży i Zuzi jest za głośno, więc jeszcze wróciłam do poprzedniego programu. W samochodzie, gdzie było już ciszej znów włączyłam jej nowy program i jak na razie jest wszystko ok.

Po wyjściu od techników mieliśmy chwilkę czasu do wizyty u genetyka, więc poszliśmy do bufetu na naleśniki i leniwe :) A mają tam pyszne naleśniki :)

Wizyty w poradni bardzo się obawiałam, bo to jednak ważna sprawa. Mieliśmy się dziś dowiedzieć skąd się wziął niedosłuch Zuzi, czy nasze kolejne dzieci też będą niedosłyszące oraz to czy potomstwo Zuzi będzie niedosłyszące. Niestety, nadal nie znamy odpowiedzi na te pytania. Kolejny etap badań genetycznych nic nie wykazał! :( Teraz przed nami ostatni etap, czyli sekwencjonowanie. Wyniki będą dopiero za 8 miesięcy! Jakaś wielka masakra :( Znów musimy tyle czekać, a przypomnę, że na wyniki czekamy już od stycznia :(

Ehhh.... A miało być zupełnie inaczej. Był pewien plan, a teraz legł w gruzach. No nic przyjdzie i na niego pora.

Ale mogę Wam powiedzieć, że podjęliśmy dziś kolejną ważną decyzję. Pod koniec listopada mamy wizytę u audiologa w Kajetanach, a na niej będziemy prosić o skierowanie nas na kwalifikację do wszczepu drugiego implantu. Dziś Pan technik powiedział, że im wcześniej tym lepiej, bo plastyczniejszy mózg, że łatwiej jest dziecku się przyzwyczaić do zmian. Także nie ma na co czekać. Skoro Zuzia ma takie efekty w jednym implacie, to w dwóch nie będzie gorzej, a tylko lepiej. Przynajmniej taką mamy nadzieję.

Także dzisiejszy dzień miał rozwiać nasze wszelkie wątpliwości, niestety na razie nic się nie zmieniło. Dalej czekamy na wyniki :(

17 komentarzy:

  1. Trzymam kciuki. No i mam nadzieję, że gorączka szybko minie i nie wymęczy Zuziaczka.
    My też czekamy na wizytę WIZYTĘ pierwszą w poradni genetyki. Umówiłam nas parę mcy temu, termin mamy na marzec 2014.....szkoda słów...
    Buziaczki

    OdpowiedzUsuń
  2. Wiele poważnych spraw... Trzymam kciuki za wszystkie!
    I zdrówka kochane!

    OdpowiedzUsuń
  3. Ja też zdecyduję się na drugi implant :) Czekam, aż mama zapisze badanie. Czy to pan Tomek Waśkiewicz ustawił procesor? Bo też dokładnie mi ustawił procesor i tłumaczył :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Powiedz mi czemu decydujesz się na 2 implant? a ten jeden który masz wszczepiony nie przynosi ci korzyści?

      Usuń
    2. Bo mój pierwszy implant przynosił dużo korzyści, o wiele lepiej słyszę. Chcę mieć drugi implant, bo chcę poznać kierunki (skąd pochodzi dźwięk) bo mama często mnie woła i nie wiem gdzie ona jest i żeby w szkole było łatwiej. A poza tym odrzuciłam aparat i dlatego zdecyduję się na drugi implant, bo nie chcę by ucho siedziało bezczynne. Jeśli pierwszy implant przynosił korzyści to czemu by nie zdecydować na drugi implant?? Dużo osób zostali zakwalifikowani do wszczepu drugiego implantu.

      Pozdrawiam Natalia

      Usuń
  4. Trzymam kciuki za zdrowie Zuzi..takie maleństwo a tyle poważnych spraw :(

    http://rodzice-plus-dziecko.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  5. jak dobrze że jesteście pod tak kompleksową opieką.Wszyscy specjaliści w jednym miejscu...i audiolog i genetyk i technik.Powolutku wszystko się wyjaśni,trzymam kciuki,aby było po waszej myśli.

    OdpowiedzUsuń
  6. No podobnie jak Ty też czekamy na kolejne wyniki za 8 miesięcy dopiero latem 2014 roku.
    Czy jesteście w 100% zdecydowani na drugi implant? A czemu nie możecie zostawić Zuzi przy 1 implancie skoro dużo osób posiada 1 implant czy to jest lepsze? Trudno mi zrozumieć jak to jest mieć wszczepione 2 implanty.Czy to nie za dużo??

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dużo osób ma 1 implant, bo dopiero nie dawno NFZ jest refundowany a przedtem drugi implant był płatny i osób chcący wszczepić drugi implant nie jest w stanie tak płacić dużo. A teraz jest bezpłatny i już coraz więcej osób zapisali badanie na wszczep drugi implant. Możesz rozwinąć opinię....
      Pozdrawiam Natalia

      Usuń
    2. Im wcześniej mieć drugi implant, tym szybciej mózg odbiera dźwięki.
      Implanty są bardzo dobre, lepsze niż aparaty.

      Ty nie usłyszałaś o 2 implancie i dlatego nie wiesz..

      Usuń
    3. tym szybciej mózg uczy się poznawać dźwięki *

      Usuń
    4. O znalazłam, przeczytaj post
      http://implantowana.blogspot.com/2013/10/dwa-implanty-slimakowe-doswiadczenia.html

      Więc ona ma rację

      Pozdrawiam Karina

      Usuń
    5. Słyszałam o drugim implancie wiem,że wszczepiają ale jakoś nie podoba mi się to.

      Usuń
    6. Bo nie wiesz że poprawiają słuch.

      Usuń
    7. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
    8. niestety wiem czym jest implant i jak działa wiem o tym z własnego doświadczenia.Nie mądrzyj się jakbyś była pępkiem świata implantu!
      Ja tylko zadaję pytania i chce znać zdanie tych co się zdecydowali na drugi implant nie poniżam. Wiem,że duzo osób głuchoniemych jest przeciwnych wszczepienia implantów nie myśl,że ja taka jestem.

      Usuń
  7. Wiem, tylko przepraszam.
    Ola :)

    OdpowiedzUsuń